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从“一把药”到“一片药”:山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

2026-07-10by Brandon Hanson

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田中的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校。今年,这所学校迎来了建校二十周年的里程碑。

二十年前,孩子们在这里的生存是最大的奢望。如今,他们体内病毒载量已能持续检测不到,这一转变离不开一群人的执着付出,以及HIV抗病毒药物的持续进步。

从每日“七八片”到“一片”

2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了数名父母双亡、无人照管的孩子。医院的临时安置,催生了临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”。

彼时,孩子们接受的HIV治疗方案十分繁琐。郭小平回忆道:“每天要吃一把药,有七八片,有的药片很大,孩子们很难咽下去。”这种传统的组合疗法不仅吞咽不便、依从性差,长期服用还会导致睡眠障碍、骨骼发育迟缓及脂肪代谢紊乱等一系列副作用,导致孩子们普遍体弱消瘦,营养不良。

药物的革新带来了命运的转机。随着HIV抗病毒治疗的不断发展,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,极大地简化了治疗过程,提高了安全性。2022年,学校为符合条件的孩子全面更换了药物,引入了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

治疗方案从“一天两次、一次好几片”变为“一天一片”,带来的改变远不止于此。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后,积极变化几乎是即时显现的。

郭小平观察到:“服药创新药后仅六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。”他补充说,过去孩子们服用传统药物时食欲不振,营养一直跟不上,而换用创新药后,大米消耗量显著增加。

更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体的显著改善。“过去孩子们普遍瘦小,脂肪流失导致体型变形,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,均未发现肝肾功能异常或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8等各项指标也均在正常范围内。

“病毒载量持续检测不到”,这对孩子们而言意义重大。郭小平将其视为孩子们未来离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十载光阴荏苒,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有在校生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来,已有上百名来自全国14个省份的孩子在这里学习生活,其中许多人已步入社会工作,有的继续深造攻读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年,15名学生成功考入本科或专科院校。

如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他们没有遭受歧视和伤害,长大后内心会充满阳光。”郭小平表示,“人内心阳光,就不会产生恶意传播(病毒)的想法。”

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示:“看到孩子们如今快乐的笑容,我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期支持。二十年来,在教育者、医护人员及社会爱心力量的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需不懈努力,但爱心永远比偏见更有力量。”

如今,临汾当地政府提供了坚实的财政保障,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建起一个多层面的支持体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

采访中,郭小平多次强调“医保”的重要性。

“不同省份的医保报销比例存在差异,”郭小平指出,“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需支付10%或15%的费用,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。阻止病毒传播给下一代,实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从曾经的不治之症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,如今已扩展至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多的关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运忽视的孩子们,正借助着小小的药片和无数人的守护,茁壮成长。

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